.webp)
Stanley Joewono, penyandang thalassemia beta mayor, mengikuti kategori half marathon Jakarta Running Festival (JRF) 2026 bukan sekadar untuk menantang kemampuan diri. Di balik langkahnya menantang jarak 21,1 kilometer, ia membawa misi meningkatkan kesadaran masyarakat tentang thalassemia sekaligus menggalang dana untuk memfasilitasi skrining thalassemia gratis.
Usahanya untuk menuntaskan tantangan tersebut gagal di COP (Cut Off Point) pertama. Di titik tersebut, peserta harus melintas sebelum waktu yang ditentukan. Stanley gagal melewatinya tepat waktu. Momen emosional saat ia dinyatakan DNF (Did Not Finish) di titik tersebut viral di media sosial.
Terlepas dari momen tersebut, Stanley membawa pesan penting soal penanganan Thalassemia di Indonesia. Ia berharap peningkatan layanan kesehatan di Indonesia diiringi dengan perluasan akses skrining thalassemia gratis.
ADVERTISEMENT
SCROLL TO CONTINUE WITH CONTENT
Menurutnya, pemerintah perlu memberi perhatian tidak hanya pada pengobatan pasien, tetapi juga pada upaya mendeteksi pembawa sifat thalassemia sejak dini melalui skrining yang dapat diakses seluruh masyarakat.
"Mungkin bukan cuma fokus untuk menyediakan BPJS untuk mereka yang sudah terkena thalassemia dan untuk berobat, tapi bagaimana pemerintah bisa menjadikan thalassemia ini sebagai sebuah isu nasional dan memfasilitasi skrining gratis bagi semua orang," katanya kepada detikcom, Minggu (25/10/2026).
Stanley menilai, skrining thalassemia seharusnya tidak hanya diperuntukkan bagi orang yang membutuhkan. Sebab, seseorang yang memiliki thalassemia minor atau pembawa sifat thalassemia bisa saja tidak menyadari kondisinya.
"Penyandang thalassemia minor itu nggak pernah tahu di dalam tubuhnya ada pembawa sifat yang bisa menurunkan thalassemia mayor ke generasi berikutnya," ujar Stanley.
"Jadi, bukan siapa yang butuh, tapi menurut saya wajib bagi semua rakyat Indonesia, terlepas berapa pun umurnya. Mau tua, mau muda, bahkan kalau bisa dari balita, setelah orang tuanya melahirkan, langsung diberikan fasilitas skrining thalassemia gratis," tambahnya.
Stanley menambahkan, upaya skrining diharapkan dapat membantu mencegah bertambahnya kasus thalassemia di Indonesia. Ia menuturkan bahwa thalassemia juga menghabiskan banyak dana BPJS Kesehatan.
Mengidap Thalassemia sejak Usia 8 Bulan
Stanley telah hidup dengan thalassemia beta mayor sejak berusia 8 bulan. Selama 37 tahun, ia menjalani perjuangan panjang dengan rutin menjalani transfusi darah
"Mungkin bisa dibilang berdamai dengan keadaan bahwa saya memang harus setiap satu bulan sekali atau tiga minggu sekali ke rumah sakit untuk transfusi, hanya demi bertahan hidup," ungkapnya.
Simak Video "Video: Dari Transfusi ke Garis Finish, Kisah Fadel Penyintas Thalassemia"
[Gambas:Video 20detik](elk/up)
